De beloftes van menstruatie-apps
Populaire menstruatie- en vruchtbaarheidsapps bieden veel vrouwen waardevolle inzichten in hun menstruatiecyclus en ovulatie, maar brengen ook grote risico’s met zich mee als ze onzorgvuldig zijn ontworpen of worden gebruikt. Dit blijkt uit onderzoek van VU-onderzoekers Tamara Thuis en Maria Carmen Punzi.
Deze door algoritmes aangedreven apps zijn vaak afgestemd op één 'standaard' type vrouw. Vrouwen met andere lichaamspatronen kunnen daardoor onnauwkeurige of misleidende adviezen krijgen. Bovendien stappen de bedrijven achter deze algoritmes in een markt die profiteert van een gebrek aan seksuele voorlichting, de wanhopige behoefte aan antwoorden bij vrouwen en een relatie met het medische systeem die steeds minder gebaseerd is op vertrouwen en transparante communicatie. Dit kan leiden tot ongewenste situaties, bijvoorbeeld wanneer de apps als anticonceptie worden gebruikt en ongewenste zwangerschappen tot gevolg hebben.
De afgelopen jaren is er een sterke verschuiving zichtbaar waarbij vrouwen traditionele anticonceptiemiddelen, zoals de pil, inruilen voor cyclus-apps. Steeds meer vrouwen hebben twijfels bij de pil of andere hormonale anticonceptie en gaan op zoek naar natuurlijke alternatieven om zich meer verbonden met en bewust te voelen van hun eigen lichaam en cyclus. Thuis en Punzi brengen de onzichtbare ethische zorgen van deze door algoritmes gedreven technologie in kaart. "We gaan van een sterk gereguleerde medische methode, zoals het slikken van een pil, naar een situatie waarin we vertrouwen op algoritmische voorspellingen en eigen interpretatie," zegt Thuis. Hoewel deze apps veel gebruikers een gevoel van regie en inzicht geven, benadrukken de onderzoekers dat gebruikers zich vaak onvoldoende realiseren dat algoritmen niet feilloos of objectief zijn.
Een van de meest opvallende voorlopige bevindingen uit het onderzoek is dat de datamodellen van deze apps allesbehalve inclusief zijn. "Zelfs het weinige dat de medische wetenschap weet over vrouwengezondheid, is gebaseerd op een specifiek type: de witte, welvarende en gezonde vrouw," legt Punzi uit. Vrouwen met een onregelmatige cyclus, chronische pijn of een andere etnische achtergrond vallen daardoor vaak buiten dit algoritme.
Ontwerpers die hun ogen sluiten voor deze realiteit, bouwen eigenlijk gewoon een digitale kopie van de ongelijkheid die al in de zorg bestaat. Punzi: "Als je denkt dat je volkomen neutraal een app kunt ontwerpen, versterk je simpelweg het systeem dat we al hebben. En dat systeem is in de basis al oneerlijk verdeeld".
Daar komt nog bij dat de app actief beïnvloedt hoe je naar je eigen lijf kijkt. Door labels als 'abnormaal' of 'onregelmatig' te gebruiken, duwen deze programma's je ongevraagd in een hokje. Krijg je bijvoorbeeld opeens een melding dat je premenstruele klachten (PMS) eraan komen? Dan kan het zogeheten 'nocebo-effect' ervoor zorgen dat je je onbewust óók echt slechter of chagrijniger gaat voelen, puur omdat de app het zegt.
De onderzoekers trekken ook aan de bel over de gezichtsloze bedrijven achter de apps en de gebrekkige regelgeving in Europa. Omdat de meeste menstruatie-apps via een juridische omweg niet officieel als 'medisch hulpmiddel' gelden, mogen zij wél onbeperkt en zonder waarschuwingen adverteren op platforms als Instagram en Facebook. Dit staat in schril contrast met non-profitorganisaties zoals Rutgers, het landelijke expertisecentrum voor seksualiteit. Vanwege strenge regels voor medische producten mogen zij niet zomaar grote bewustwordingscampagnes voor anticonceptie voeren, omdat deze direct als reclamecampagnes worden gezien. Hierdoor kunnen deze app-bedrijven ongereguleerd medische claims maken en intieme data verzamelen. Desondanks laat het snel stijgende aantal gebruikers van deze apps een diepere behoefte bij vrouwen zien om informatie te krijgen over hun lichaam, menstruatie en vruchtbaarheid; een gat dat momenteel wordt opengelaten door het medische en educatieve systeem.
Daarom roepen Thuis en Punzi overheden en ontwikkelaars op tot actie, maar wijzen zij ook op de verantwoordelijkheid van de gebruiker. Thuis: "Algoritme-geletterdheid is essentieel. Gebruikers moeten begrijpen dat een app geen absolute waarheid spreekt. Uiteindelijk is het niet de vraag óf het goed of slecht is om een app te gebruiken, maar hóé en waaróm je hem gebruikt".
Deze door algoritmes aangedreven apps zijn vaak afgestemd op één 'standaard' type vrouw. Vrouwen met andere lichaamspatronen kunnen daardoor onnauwkeurige of misleidende adviezen krijgen. Bovendien stappen de bedrijven achter deze algoritmes in een markt die profiteert van een gebrek aan seksuele voorlichting, de wanhopige behoefte aan antwoorden bij vrouwen en een relatie met het medische systeem die steeds minder gebaseerd is op vertrouwen en transparante communicatie. Dit kan leiden tot ongewenste situaties, bijvoorbeeld wanneer de apps als anticonceptie worden gebruikt en ongewenste zwangerschappen tot gevolg hebben.
De afgelopen jaren is er een sterke verschuiving zichtbaar waarbij vrouwen traditionele anticonceptiemiddelen, zoals de pil, inruilen voor cyclus-apps. Steeds meer vrouwen hebben twijfels bij de pil of andere hormonale anticonceptie en gaan op zoek naar natuurlijke alternatieven om zich meer verbonden met en bewust te voelen van hun eigen lichaam en cyclus. Thuis en Punzi brengen de onzichtbare ethische zorgen van deze door algoritmes gedreven technologie in kaart. "We gaan van een sterk gereguleerde medische methode, zoals het slikken van een pil, naar een situatie waarin we vertrouwen op algoritmische voorspellingen en eigen interpretatie," zegt Thuis. Hoewel deze apps veel gebruikers een gevoel van regie en inzicht geven, benadrukken de onderzoekers dat gebruikers zich vaak onvoldoende realiseren dat algoritmen niet feilloos of objectief zijn.
Een van de meest opvallende voorlopige bevindingen uit het onderzoek is dat de datamodellen van deze apps allesbehalve inclusief zijn. "Zelfs het weinige dat de medische wetenschap weet over vrouwengezondheid, is gebaseerd op een specifiek type: de witte, welvarende en gezonde vrouw," legt Punzi uit. Vrouwen met een onregelmatige cyclus, chronische pijn of een andere etnische achtergrond vallen daardoor vaak buiten dit algoritme.
Ontwerpers die hun ogen sluiten voor deze realiteit, bouwen eigenlijk gewoon een digitale kopie van de ongelijkheid die al in de zorg bestaat. Punzi: "Als je denkt dat je volkomen neutraal een app kunt ontwerpen, versterk je simpelweg het systeem dat we al hebben. En dat systeem is in de basis al oneerlijk verdeeld".
Daar komt nog bij dat de app actief beïnvloedt hoe je naar je eigen lijf kijkt. Door labels als 'abnormaal' of 'onregelmatig' te gebruiken, duwen deze programma's je ongevraagd in een hokje. Krijg je bijvoorbeeld opeens een melding dat je premenstruele klachten (PMS) eraan komen? Dan kan het zogeheten 'nocebo-effect' ervoor zorgen dat je je onbewust óók echt slechter of chagrijniger gaat voelen, puur omdat de app het zegt.
De onderzoekers trekken ook aan de bel over de gezichtsloze bedrijven achter de apps en de gebrekkige regelgeving in Europa. Omdat de meeste menstruatie-apps via een juridische omweg niet officieel als 'medisch hulpmiddel' gelden, mogen zij wél onbeperkt en zonder waarschuwingen adverteren op platforms als Instagram en Facebook. Dit staat in schril contrast met non-profitorganisaties zoals Rutgers, het landelijke expertisecentrum voor seksualiteit. Vanwege strenge regels voor medische producten mogen zij niet zomaar grote bewustwordingscampagnes voor anticonceptie voeren, omdat deze direct als reclamecampagnes worden gezien. Hierdoor kunnen deze app-bedrijven ongereguleerd medische claims maken en intieme data verzamelen. Desondanks laat het snel stijgende aantal gebruikers van deze apps een diepere behoefte bij vrouwen zien om informatie te krijgen over hun lichaam, menstruatie en vruchtbaarheid; een gat dat momenteel wordt opengelaten door het medische en educatieve systeem.
Daarom roepen Thuis en Punzi overheden en ontwikkelaars op tot actie, maar wijzen zij ook op de verantwoordelijkheid van de gebruiker. Thuis: "Algoritme-geletterdheid is essentieel. Gebruikers moeten begrijpen dat een app geen absolute waarheid spreekt. Uiteindelijk is het niet de vraag óf het goed of slecht is om een app te gebruiken, maar hóé en waaróm je hem gebruikt".

Geen opmerkingen: