Eerste pop-up shop ter wereld rondom chronische hersenziekte

Nog steeds rust er een groot taboe op migraine, met alle persoonlijke en maatschappelijke gevolgen van dien. Een brede coalitie - bestaande uit de Nederlandse Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten, het Migrainefonds, de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra, WOMEN Inc., wetenschappers en GSK Consumer Health - komt morgen bijeen in de Pop-up Migraine Shop. Daar zullen zij duidelijk maken dat het de hoogste tijd is om het taboe op migraine te doorbreken en aandacht vragen voor een betere diagnose en behandeling bij vrouwen. De activiteiten maken onderdeel uit van de landelijke Migraine Week die van 1 t/m 7 september 2016 voor de derde keer georganiseerd wordt.

Tijdens de opening van de Pop-up Migraine Shop worden de resultaten van nieuw onderzoek gepresenteerd. Deze studie van onderzoeksbureau GfK in opdracht van GSK Consumer Health bevestigt dat de impact van migraine op het dagelijkse leven van patiënten groot is. 77 procent van de respondenten met migraine ervaart zware pijn tijdens een aanval. Dit in tegenstelling tot 15 % van de mensen met 'gewone' hoofdpijn. Het gevolg voor migrainepatiënten is dat bijna driekwart naar huis gaat als hij of zij last van migraine krijgt. Verder geeft 57 procent van de patiënten aan dat migraine een negatieve impact op het gezinsleven heeft. Ook lijdt volgens 52 procent hun carrière eronder. Migrainepatiënten hebben tot slot regelmatig lastig van een schuldgevoel. Ruim een derde (38%) voelt zich schuldig richting vrienden en familie tijdens een aanval.

Het is onbekend waarom vrouwen zoveel vaker getroffen worden dan mannen. Schommelingen in vrouwelijke hormonen lijken hierbij een belangrijke rol te spelen. Vaessen vervolgt: 'Hoewel alles erop wijst dat onder vrouwen met migraine hormonen een substantiële rol spelen, is de impact daarvan sinds de jaren zeventig nauwelijks meer onderzocht. Hoog tijd dus voor meer onderzoek én meer aandacht voor migraine. Daarom is de Pop-up Migraine Shop ook zo'n belangrijk initiatief.'

In de Gerard Doustraat in Amsterdam staan op 1 en 2 september de deuren van de Pop-up Migraine Shop wagenwijd open. De tijdelijke themawinkel op steenworp afstand van de Albert Cuypmarkt biedt een dynamisch programma met veel activiteiten. Bezoekers kunnen er bijvoorbeeld met een virtual reality bril een aantal symptomen van migraine ervaren. Ook is er een expositie ingericht met werk van de New Yorkse kunstenares en migrainepatiënt Lorie Novak. Novak neemt tijdens iedere migraineaanval een selfie en legt deze vast in een zogenaamd 'Migraine Register'. Een selectie van haar werk is te zien in de tijdelijke winkel.