MS DataConnect maakt persoonlijke diagnose, prognose en behandeling mogelijk
Multiple Sclerose (MS) is een ongeneeslijke chronische ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. In België leven er zo’n 11.000 personen met MS – of 1 op 1.000 Belgen. “Elke patiënt is uniek, met een eigen ziekteverloop, unieke set aan symptomen en reacties op bepaalde medicatie of revalidatie. “Dat maakt de diagnose, prognose, behandeling en zorg van personen met MS erg moeilijk”, zegt Liesbet Peeters, (BIOMED). “In een ideale wereld krijgt iedere patiënt de medicatie of revalidatie die op z’n lijf geschreven is – een strategie aangepast aan zijn unieke genetische en immunologische eigenschappen.”
Wereldwijd focussen onderzoekers op het achterhalen van de oorzaak van de ziekte en de ontwikkeling van nieuwe therapieën. Dat heeft al geleid tot een schat aan informatie, maar die data worden niet optimaal bewaard of benut. “Data opslaan en verwerken, is duur en neemt veel tijd in beslag. Bovendien is het belangrijk dat zulke informatie veilig en duurzaam opgeslagen kan worden – en dat is niet evident.”
Recente ontwikkelingen op vlak van IT maken het echter mogelijk om die info niet enkel veilig te bewaren, maar die ook te delen tussen onderzoekers. “En vooral dat laatste is cruciaal als je strategieën op maat van de individuele patiënt wil ontwikkelen.”
Om beter inzicht te krijgen in het ziekteverloop en om optimale behandelings- en revalidatiestrategieën te kunnen identificeren, bundelen UHasselt, Hogeschool PXL, Revalidatie & MS Centrum Overpelt en de Universitaire Biobank Limburg hun datasets in één databank. Dat betekent dat onder meer info over het ziekteverloop, het genetische en immunologische profiel van de patiënt en de medicatie- revalidatiestrategieën die de patiënt heeft ondergaan, met elkaar gekoppeld worden.
De combinatie van zoveel verschillende soorten informatie is uniek in de wereld. Liesbet Peeters: “Met MS DataConnect willen we een optimaal gebruik van wetenschappelijke en klinische data mogelijk maken. Dat moet dan weer leiden tot nieuwe inzichten – inzichten die vroeger door een gebrek aan informatie niét mogelijk waren.”
Voor de uitbouw van MS DataConnect wordt samengewerkt met de universiteit van Londen. Die bouwde het IT-platform Optimise dat toelaat om al die informatie – via automatisering – te verzamelen. Daarnaast wordt ook samengewerkt met het Centrum voor Statistiek (UHasselt) en Expertisecentrum voor Digitale Media (EDM/UHasselt). De partners verwachten dat het platform binnen twee jaar operationeel is. Dan wordt het ook beschikbaar voor andere partners in de zorg, revalidatie en onderzoek.
“MS DataConnect zal makkelijk en goedkoop geïmplementeerd kunnen worden in andere ziekenhuizen en universiteiten. Hoe meer patiëntgegevens beschikbaar worden, hoe krachtiger het onderzoek dat op de data wordt uitgevoerd.”
Het is de bedoeling dat MS DataConnect als voorbeeld zal dienen bij de uitbouw van multidisciplinaire databases voor andere chronische ziekten, aldus de partners. “Onze missie reikt verder dan het louter voeren van excellent onderzoek. We willen ook unieke wetenschappelijke inzichten mogelijk maken. De basis daarvoor is vertrouwen: tussen de partners én vanwege de patiënt. Tenslotte stelt hij informatie over zijn ziekteverloop ter beschikking voor onderzoek."
Het project werd voorgesteld tijdens de MS-Contactdag, waar zorgverleners, personen met MS en onderzoekers met elkaar kennismaken en ervaringen uitwisselen. Thema dit jaar was ‘MS in de thuissituatie’, waarbij bezoekers het woonlabo op PXL Healthcare konden bezoeken. Via workshops maakten ze ook kennis met de ergoruimte en het life support centre.
De Contactdag is een initiatief van BIOMED/UHasselt, het studiecentrum voor revalidatieonderzoek REVAL (UHasselt), Hogeschool PXL en het Revalidatie & MS Centrum Overpelt. De partners bundelen hun krachten in het MS-Netwerk Limburg.
Geen opmerkingen: