Veilige verwerking patiëntgegevens met Nijmeegse oplossing

Dankzij een door de Radboud Universiteit ontwikkelde techniek wordt het mogelijk om in patiëntendata op grote schaal onderzoek te verrichten, zonder de veiligheid van de gegevens en de privacy van de patiënt te schaden. De techniek zal worden ingezet bij een grootschalig nieuw onderzoek naar de ziekte van Parkinson.

Het verzamelen en analyseren van medische data op grote schaal wordt voor onderzoekers een steeds belangrijker middel om ziektes beter te begrijpen. Om snel tot nieuwe inzichten te komen en dubbel werk te vermijden, is het belangrijk dat onderzoekers in internationaal verband samen kunnen werken, waarbij ze gebruik kunnen maken van elkaars data en deze kunnen verrijken.
Tegelijk gaat het in dergelijk onderzoek vaak om gevoelige gegevens van patiënten. Die moeten erop kunnen rekenen dat hun privacy gewaarborgd blijft en hun data veilig opgeslagen, in lijn met Europese privacywetgeving, die bekend staat als de strengste ter wereld.

Om dit mogelijk te maken is  door prof. dr. Bart Jacobs en prof. dr. Eric Verheul, beiden informatici van de Radboud Universiteit, ‘Polymorphic Encryption and Pseudonymisation’ (PEP) ontwikkeld. PEP versleutelt data en slaat ze op, zodanig dat het zelfs voor de partij waar de gegevens zijn opgeslagen niet mogelijk is om deze in te zien. Hierbij kan tevens steeds controle worden gehouden welke partij wanneer toegang tot welke data krijgt. PEP maakt het mogelijk om de data die voortkomen uit het onderzoek te bestuderen, waarbij de privacy van de patiënt gewaarborgd blijft.

Een van de eerste toepassingen van PEP vormt een door het Radboudumc geïnitieerd, patiëntenonderzoek naar de ziekte van Parkinson. Hierbij worden 650 mensen met Parkinson over een periode van twee jaar intensief gemonitord, onder meer gebruikmakend van draagbare meetapparatuur (wearables). Dankzij PEP kunnen de in Nederland verzamelde onderzoeksgegevens worden gedeeld met toponderzoekers uit heel de wereld, waaronder die van het life science instituut Verily uit de Verenigde Staten.

‘In de context van internationaal medisch onderzoek zijn persoonlijke gegevens goud waard. Het is daarom belangrijk dat de overheid investeert in een infrastructuur die de bescherming van deze gegevens garandeert,’ zegt Bart Jacobs, hoogleraar Digitale beveiliging aan de Radboud Universiteit. ‘Met name om te zorgen dat mensen ook in de toekomst enthousiast blijven om aan dit soort onderzoek mee te doen.’

De Radboud Universiteit en het Radboudumc investeren 920.000 euro en de Provincie Gelderland draagt 750.000 euro bij aan de ontwikkeling van PEP. De software komt open source beschikbaar. Hierdoor kunnen andere partijen er ook gebruik van maken.

De Gelderse gedeputeerde Michiel Scheffer juicht de samenwerking tussen Radboud, Parkinsonnet en Verily toe: 'Het versnelt het onderzoek naar Parkinson en vergroot de zelfredzaamheid van de patiënt. Het zet Gelderland op de kaart als dé zorgregio van Nederland.'

Over de toekomst van PEP is Bart Jacobs optimistisch. ‘Met het Parkinson-onderzoek krijgt PEP de kans om zijn nut in de praktijk te laten zien. Met dit voorbeeld zou het kunnen uitgroeien tot de internationale standaard voor het opslaan en uitwisselen van privacygevoelige medische gegevens.’ De eerste reacties in het veld zijn in elk geval erg positief, aldus Jacobs.