Patiënten met chronische pijn geholpen met nieuw digitaal platform

Een nieuw online platform moet patiënten en hulpverleners bij elkaar brengen om zo het aantal mensen met chronische pijn terug te dringen. Dit platform wordt mede mogelijk dankzij een subsidie van de Europese Unie aan het Netwerk Chronische Pijn, waarbij ook twee onderzoeksgroepen van de Radboud Universiteit zijn betrokken.

De stap voorwaarts van het nu ruim vijf jaar bestaande Netwerk Chronische Pijn behelst een online omgeving waarin patiënten en hulpverleners onderling en met elkaar kennis en ervaringen gaan delen. Op dit moment telt Nederland zo’n 2,2 miljoen mensen met chronische pijn. ‘Onze inzet is om dit aantal naar beneden te krijgen’, zegt Nienke de Heus-Wiegersma van het Netwerk.

De nieuwe online omgeving wordt begin volgend jaar in gebruik genomen en omvat onder meer een geheel vernieuwde methode om pijnervaring te registreren. Nu doen patiënten dat aan de hand van een gevalideerde vragenlijst die menigeen als te moeilijk ervaart. Nijmeegse communicatiewetenschappers werken aan een nieuwe enquête die door patiënten zélf wordt vormgegeven. Welke vraag kun je het beste aan mij stellen opdat ik mijn pijn zo goed mogelijk kan verwoorden, is de gedachte. Patiënten stellen vragen op die na toetsing bij lotgenoten tot een nieuwe wetenschappelijk verantwoorde registratie moet gaan leiden. Ook de onderzoeksgroep Digital Security van de Radboud Universiteit is betrokken bij het project, om de privacy binnen het nieuwe digitale platform te borgen.

De nu al 450 oefentherapeuten die bij het Netwerk zijn aangesloten, kunnen in de nieuwe online omgeving op de hoogte blijven van de nieuwste inzichten. De bedoeling is dat die kennis ook terecht komt bij zoveel mogelijk andere professionals, zoals huisartsen, opdat de patiënten in een zo vroeg mogelijk stadium gerichte adviezen krijgen. Patiënten verdwalen nog te vaak in een moeras van zorgverlening, inclusief de academische centra, zegt De Heus. ‘Als huisartsen meteen aan het begin van de pijnbeleving advies kunnen geven en zo mogelijk doorverwijzen, hoeft het voor velen niet te komen tot chronische pijn.’

Patiënten moeten leren grip te krijgen op hun pijn, zodat de pijn geen eigen leven gaat leiden, zo luidt de filosofie van het Netwerk. ‘Chronische pijn ontstaat in het brein en omdat het brein plastisch is, kun je dat ook weer omvormen’, legt De Heus uit. Je kunt bijvoorbeeld inspelen op het gedrag van veel patiënten om al hun activiteiten in de ochtend te plannen, omdat ze ’s middags toch te moe zijn om nog iets te doen. ‘Door de activiteiten juist over de dag te spreiden, kun je in totaal meer aan’, zo illustreert De Heus een voorbeeld van de ‘pijneducatie’ van haar Netwerk.

Met het geld van de Europese Unie – één miljoen euro – wordt naast de digitale omgeving ook een fysiek pijncentrum gebouwd. In Apeldoorn komt een centrum voor lezingen, cursussen en lotgenotencontacten. De opening van het huis, waar patiënten ook terecht kunnen voor advies, is voorzien in 2019.