'Europees digitaal patiëntendossier is een grote stap vooruit'

De Europese Commissie vindt dat binnen drie jaar alle artsen en burgers in Europa toegang moeten krijgen tot medische gegevens. Dit kan door alle gezondheidsgegevens van patiënten te verzamelen in een centraal systeem; ‘The European Health Data Space.’ De centrale database is handig voor patiënten die plotseling in een ziekenhuis belanden of medicijnen nodig hebben in het buitenland. Ze kunnen artsen direct toegang geven tot medische gegevens, wat levensreddend kan zijn en daarnaast tijd en kosten kan besparen.

Daarnaast moet er een tweede database komen voor overheidsinstellingen, onderzoekers en de geneesmiddelenindustrie. Deze mag alleen gebruikt worden voor het doen van onderzoek naar nieuwe medicijnen en vaccins. Hiervoor komt een nieuwe toezichthouder.

Eurocommissaris Stella Kyriakides wees erop dat het dossier daarmee een ‘uitkomst zou zijn voor patiënten met zeldzame aandoeningen, omdat hun gegevens dan in heel Europa geanonimiseerd kunnen worden ingezien door onderzoekers.‘

Nu is het vaak moeilijk om onderzoek te doen naar deze aandoeningen, omdat er weinig patiënten zijn. Door de gezondheidsdata te delen kan er veel sneller een oplossing gevonden worden voor onder andere deze zeldzame ziektes.

Gerard Schouw, directeur, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, noemt het tegenover ANP een grote stap vooruit. 'Als we de uitdagingen in de zorg het hoofd willen bieden moeten we bereid zijn ons in Europa in te zetten voor een gezamenlijke en veilige datainfrastructuur, zodat we sneller en beter onderzoek kunnen doen naar nieuwe geneesmiddelen en vaccins. De coronapandemie heeft laten zien hoe belangrijk deze samenwerking is, juist ook op het vlak van data. Uiteraard moet dit wel aan de Europese privacywetgeving voldoen.'