Oude data kan toekomst gezondheidszorg transformeren

Patiëntvoorkeursstudies (onderzoek naar wat patiënten waarderen in hun behandeling) worden steeds vaker gebruikt om beslissingen over de ontwikkeling van geneesmiddelen en goedkeuring door regelgevende instanties te onderbouwen. Maar deze onderzoeken zijn duur en tijdsintensief. De resultaten worden bijna niet gebruikt voor andere doeleinden. Onderzoekers van de Universiteit Twente hebben in samenwerking met internationale collega's mogelijkheden gevonden om bevindingen uit bestaande onderzoeken opnieuw te gebruiken en zo het gebruik van hulpbronnen tijdens de patiëntgerichte ontwikkeling van geneesmiddelen te verbeteren.

Het onderzoek, gepubliceerd in Value in Health, analyseerde onderzoekstrends in 777 gepubliceerde onderzoeken naar patiëntvoorkeuren. Het team ontdekte dat op gebieden zoals diabetes type 2 veel onderzoeken dezelfde methoden gebruiken en een vergelijkbare klinische focus hebben, waardoor het mogelijk is om resultaten uit verschillende onderzoeken te combineren.

Dit opent de deur naar zogenaamde ‘benefit transfers waarin onderzoekers de voorkeuren uit verschillende onderzoeken combineren om voorspellingen te doen over voorkeuren in nieuwe situaties. In andere ziektegebieden, zoals kanker, psoriasis en multiple sclerose, is de situatie echter minder eenduidig, maar de onderzoekers zien nog steeds mogelijkheden voor benefit transfer.

De bevindingen laten zien dat onderzoek gedurende de levenscyclus van medische producten duurzamer kan, door bestaande gegevens slimmer te gebruiken. Dit bespaart niet alleen middelen, maar zorgt er ook voor dat de stemmen van patiënten nog lang na het oorspronkelijke onderzoek vorm geven aan nieuwe behandelingen en beleid.

"Het gaat erom slimmer gebruik te maken van wat we al weten", zegt Michael Bui, auteur van het Department of Health Technology and Services Research van de UT. "Door bestaande gegevens over patiëntvoorkeuren te hergebruiken, kunnen we de besluitvorming versnellen en bijdragen aan de duurzaamheid van eerdere academische inspanningen. Benefit transfer is vooral waardevol in omgevingen waar nieuwe voorkeursstudies niet haalbaar zijn om uit te voeren. Ze zijn namelijk een alternatief om het perspectief van de patiënt mee te nemen in de ontwikkeling van geneesmiddelen.”

De evaluatie laat ook zien waar nog verbetering nodig is, zoals betere rapportage en duidelijke afspraken over wat we precies meten in onderzoek. Met duidelijkere richtlijnen zouden meer gebieden kunnen profiteren van deze aanpak. "Toch moet je onze bevindingen niet opvatten als een oproep om volledig te stoppen met het uitvoeren van patiëntvoorkeursstudies. Als de bestaande wetenschappelijke basis onvoldoende geschikt is voor het beoogde doel, blijven nieuwe onderzoeken een cruciale bron van informatie."