App toont belang van brede behandelaanpak narcolepsie aan

Promovenda Laury Quaedackers (TU/e) onderzocht hoe een speciale app kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met narcolepsie. Zij verdedigde haar proefschrift op 21 maart aan de faculteit Industrial Design.

Narcolepsie is een zeldzame, maar ernstige slaapstoornis. Mensen met narcolepsie vallen op willekeurige momenten ongewild in slaap. Daarnaast zijn aanvallen met spierverslapping uitgelokt door emoties een veelvoorkomend symptoom. Mensen met narcolepsie blijken echter nog veel meer klachten te ervaren die om behandeling en begeleiding kunnen vragen. Promovendus Laury Quaedackers toonde dit aan op basis van gegevens die werden verzameld met een speciale app, de ‘Narcolepsie Monitor’, die werd ontwikkeld door het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe met onder meer de Technische Universiteit Eindhoven en Slaap-Waak centrum SEIN.

Voor haar promotieonderzoek in de vakgroep Future Everyday van de faculteit Industrial Design, verrichte GZ-psycholoog Laury Quaedackers een aantal klinische studies bij kinderen en volwassenen bij narcolepsie. Daarbij kwam onder meer naar voren dat naast slaperigheid, concentratie- en geheugenproblemen, sociale problemen, vermoeidheid, een neerslachtige stemming en angst- of paniekklachten veel voorkomen bij narcolepsie.

Deze symptomen wisselen ook vaak over de tijd. Dit was aanleiding om een speciale app te ontwikkelen, de ‘Narcolepsie Monitor’, die het mogelijk maakt om een breed scala aan symptomen over langere tijd bij te houden. Analyse van de gegevens van de app toonde een diversiteit van klachten aan bij narcolepsie, met een grote impact het functioneren in het dagelijks leven, met effecten op school of werk en in relaties.