Instituut voor Data Science haalt twee grote onderzoeksprojecten naar FAIR data binnen

Als enig Europese onderzoeksgroep is het Instituut voor Data Science (IDS) van de Universiteit Maastricht uitgenodigd deel te nemen aan een internationaal onderzoeksproject van het Amerikaanse National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS). “Een medisch instituut als het NCATS biedt ons de gelegenheid samen te werken met de grote leiders in translationeel onderzoek”, aldus Michel Dumontier, universiteitshoogleraar Data Science en directeur van IDS. Een ander onderzoeksvoorstel onder leiding van IDS is gehonoreerd door het NWA Startimpulsprogramma VWData. “Hierin proberen we volgens de FAIR principes (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) medische data op een verantwoorde manier te ontsluiten.”

In september 2016 maakte het ministerie van OCW bekend 30 miljoen euro te investeren in de Nationale Wetenschapsagenda (NWA). Het grootste deel hiervan, 20 miljoen euro, gaat naar de Startimpuls en is bestemd voor onderzoek binnen bepaalde thema’s. Bij het thema Big Data werden er uit de 54 ingediende voorstellen zeven beloond, waaronder Analyzing partitioned FAIR health data van IDS in samenwerking met Maastricht UMC+, de onderzoeksgroep ELSI (Ethics, Legal & Social Impact) van de Universiteit Maastricht, Maastro Clinic en het CBS.

Het doel van het project is om de privacygevoelige medische data, die over het algemeen gescheiden van elkaar bij verschillende instellingen zoals scholen, ziekenhuizen, verzekeraars etc. liggen opgeslagen, op een verantwoorde manier bij elkaar te brengen. “IDS leidt het onderzoek en levert de expertise in machinaal leren en het beheren van onderzoeksdata met als doel deze gescheiden datasets toegankelijk te maken via de FAIR principes. ELSI bezit de kennis over de sociale, wettelijke en ethische kanten van big data in de gezondheidszorg en Maastro Clinic brengt haar innovatieve ‘Personal Health Train’ (PHT) concept in. De PHT omgeving biedt gecontroleerde toegang tot heterogene databronnen met maximale privacy bescherming. CBS levert de socio-economische data die we zullen gebruiken om te achterhalen welke factoren van invloed zijn op de gezondheid en het MUMC brengt de data van de Maastricht Studie in. We hopen zo het verband te kunnen begrijpen tussen diabetes, leefstijl, socio-economische factoren en gebruik van gezondheidszorg op basis waarvan richtlijnen gemaakt kunnen worden die een enorme impact op de volksgezondheid zullen hebben”, aldus Michel Dumontier.

Het ontsluiten van data en daarmee het medisch wetenschappelijk onderzoek een impuls geven, is ook een reden om te participeren in het ‘Biomedical Data Translator’ project van het NCATS. NCATS is een van de nationale medische instituten in Amerika dat onderzoek sponsort waarin een vertaalslag wordt gemaakt van fundamenteel onderzoek naar effectieve behandeling van ziektes. In het Translator programma werken experts van zestien verschillende universiteiten en onderzoeksinstituten samen aan een rekeninstrument dat de verbinding tussen biomedische data verbetert en inzicht geeft in de aard van de ziekte en de behandeling.

Naast onder andere het Broad Institute of MIT en Harvard, Johns Hopkins University en University of Montreal is Universiteit Maastricht de enige Europese deelnemer. IDS werkt samen met een team van Columbia University aan de ontwikkeling van een rekenkundige infrastructuur die de nadelen van het slikken van meerdere medicijnen naast elkaar blootlegt.

“Ons werk richt zich op het ontwikkelen van één infrastructuur die wetenschappers in staat stelt om ingewikkelde onderzoeksvragen te beantwoorden met behulp van biomedische data en het web. Het probleem is dat zowel de data als de software mogelijkheden niet FAIR zijn en het veel tijd kost om ze hiervoor geschikt te maken voordat je zelfs maar een vraag kunt beantwoorden. Samen met onze partners werken we aan minimale vereisten voor onderlinge uitwisselbaarheid van data zodat we ze maximaal kunnen hergebruiken. Zo hebben we bijvoorbeeld een infrastructuur ontwikkeld die nieuwe inzichten over bijwerkingen van medicijnen genereert of de aanleg voor een genetische ziekte identificeert.”