'Burgers moeten beter beschermd worden in de keten van DNA-data'

Voorouders traceren, weten of er aanleg is voor een genetische aandoening of de dader van een misdrijf op het spoor komen. Dankzij de vooruitgang in DNA-technologie worden DNA-data op tal van terreinen benut, gedeeld of gecombineerd. Binnen de keten van DNA-data zijn er veel spelers actief en verdienen geld met deze business.

Burgers zijn echter onvoldoende beschermd en DNA-data worden niet altijd op een waardevolle manier gebruikt. Dit moet anders en beter. Het Rathenau Instituut beschrijft in het deze week gepubliceerde rapport ‘Waardevol gebruik van menselijke DNA-data’ hoe dit mogelijk is.

De internationale markt rondom DNA-data heeft een enorme groei doorgemaakt. Door vooruitgang op het gebied van analyse software en kunstmatige intelligentie kunnen DNA-data, ook grote hoeveelheden data, steeds beter doorzocht en doorgrond worden. DNA-data concentreren zich in bepaalde landen of bij grote commerciële partijen. Dit legt druk op geopolitieke verhoudingen en op rechten van burgers.

De belangen van de spelers die verdienen aan DNA zijn niet altijd in lijn met de belangen van de mensen die hun DNA hebben afgestaan, de volksgezondheid of de algemene veiligheid. In een samenleving waarin DNA-data een steeds grotere rol gaan spelen, kunnen publieke waarden of mensenrechten (zoals privacy, autonomie of veiligheid) onder druk komen te staan. De honger naar data, en het beroep dat wordt gedaan op burgers om data te delen (datasolidariteit) dient behalve maatschappelijke belangen, vooral ook economische doelen. De markt rondom DNA-data is een groeiende miljardenbusiness.